Herzlich willkommen

Was ist Vitiligo?
Bei der Vitiligo handelt es
sich um eine Erkrankung,
bei der die Betroffenen im
Laufe ihres Lebens cha-
rakteristische weiße,
scharf begrenzt Flecken
entwickeln. Größe, Form
und Anzahl können unter-
schiedlich sein. Vitiligo
kann in jedem Alter
auftreten. Untersu-
chungen haben gezeigt,
dass bei Rund der Hälfte
der Vitiligo-Erkrankten der
Pigmentverlust im Alter
von 10 bis 30 Lebensjah-
ren beginnt und dann mit
unterschiedlicher
Geschwindigkeit fort-
schreitet. Eine Aufklärung
über die Krankheit sowie
die Wirksamkeit und
Risiken einer ärtztlichen
Vitiligo-Behandlung ist
unbedingt notwendig.
Neben therapeutischen
Maßnahmen besteht die
Möglichkeit der kosme-
tischen Abdeckung zwi-
schen depigmentierter
und normaler Haut.
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Fotolia  Rido

Entstigmatisierungs-Projekt ECHT

Menschen, denen ihre Krankheit anzusehen ist, leben in einem von der Norm abweichenden Körper: Sie haben Hautprobleme oder sind unförmig, ihnen fehlen Gliedmaßen oder sie sitzen im Rollstuhl. Die Betroffenen können sich den Blicken anderer kaum entziehen und leiden unter der Stigmatisierung. Ein BMG-Forschungsvorhaben will mit Aufklärung und Prävention dagegen halten.

Gefangen in der Haut, gefangen im eigenen Körper, sichtbar und doch am liebsten unsichtbar: So geht es Menschen mit Hauterkrankungen oder Hautbildern, die von der Norm abweichen. Manche ärgern sich über Sommersprossen, andere über die Weißfleckenkrankheit. Junge Menschen leiden an Akne, ältere an der „Knollennase“, der eine dauerhaft, die andere vorübergehend. Viele leiden an Adipositas oder daran, dass sie im Rollstuhl sitzen. Dass Menschen an den Symptomen ihrer Erkrankung ebenso leiden wie an der Ablehnung und Ausgrenzung durch andere, war schon vor über 2.000 Jahren so. Bereits Hippokrates beschrieb die Schuppenflechte: „Überall am Körper war die Haut stark verdickt, vom Aussehen her wie Lepra.“ Ein fremder, missbilligender, gar angeekelter Blick geht unter die Haut und noch heute ist die Unkenntnis erstaunlich groß. Viele Menschen wissen nicht, welche Hauterkrankung ansteckend ist und welche nicht. Victim-Bashing, also Stigmatisierung und Ausgrenzung der Betroffenen, sind die Folge.

Gesetzgeberische Meilensteine wie das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz, digitale Informationsangebote, selbst gezielte Aufklärungskampagnen wie die Aktion „Bitte Berühren“ des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen haben daran kaum etwas geändert.

Eine Resolution der Weltgesundheitsorganisation von 2014 über eine chronische Hauterkrankung lässt keinen Zweifel offen: WHO-Mitgliedsstaaten sind aufgerufen, entschieden mehr für Aufklärung und Stigma-Prävention zu tun, um Menschen mit chronischen Hauterkrankungen zu unterstützen. In Deutschland griffen zahlreiche Player wie Patientenorganisationen, Fachärzte und Versorgungsforscher die WHO-Empfehlungen auf und appellierten beharrlich an das Bundesgesundheitsministerium, hier aktiv zu werden. Mit Erfolg: Das Ergebnis ist das ECHT-Projekt, ein multilaterales Versorgungsforschungsprojekt, das vom Bundesgesundheitsministerium gefördert wird und in den kommenden drei Jahren wissenschaftliche Erkenntnisse liefern und Handlungsempfehlungen erarbeiten soll.

Der Name ist Programm: „ECHT“ steht für „Entstigmatisierung von Menschen mit sichtbaren chronischen Hauterkrankungen“. Das Projekt wird von einem heterogenen Konsortium aus Versorgungsforschern, Patientenvertretern, Dermatologen, Hausärzten, Psychologen, Psychotherapeuten, Gesundheits-, Politik- und Erziehungswissenschaftlern getragen. Seit Januar 2018 erforschen Fachleute und Laien, wie Multiplikatoren so sensibilisiert werden können, dass Stigmata gar nicht erst entstehen. Für das Bundesgesundheitsministerium sind Evidenzbasierung, Übertragbarkeit und Skaleneffekte die zentralen Erfolgskriterien. Da auch Menschen mit Adipositas unter Stigmatisierung leiden, sollen die Erkenntnisse des ECHT-Projekts für andere Krankheitsbilder und Patientengruppen anwendbar sein.„Echt“ betritt Neuland in der Public-Health-Forschung.

Text: Auszüge aus einer Pressemitteilung des ECHT-Projekts. Der Deutsche Vitiligo Verein e.V. unterstützt das Projekt.

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