Herzlich willkommen

Was ist Vitiligo?
Bei der Vitiligo handelt es
sich um eine Erkrankung,
bei der die Betroffenen im
Laufe ihres Lebens cha-
rakteristische weiße,
scharf begrenzt Flecken
entwickeln. Größe, Form
und Anzahl können unter-
schiedlich sein. Vitiligo
kann in jedem Alter
auftreten. Untersu-
chungen haben gezeigt,
dass bei Rund der Hälfte
der Vitiligo-Erkrankten der
Pigmentverlust im Alter
von 10 bis 30 Lebensjah-
ren beginnt und dann mit
unterschiedlicher
Geschwindigkeit fort-
schreitet. Eine Aufklärung
über die Krankheit sowie
die Wirksamkeit und
Risiken einer ärtztlichen
Vitiligo-Behandlung ist
unbedingt notwendig.
Neben therapeutischen
Maßnahmen besteht die
Möglichkeit der kosme-
tischen Abdeckung zwi-
schen depigmentierter
und normaler Haut.
... Kontakt

Ziele

Der Deutsche Vitiligo Verein e.V.

Foto: Fotolia_42940503_XS

Seit 1995 setzt sich der Deutsche Vitiligo Verein e.V. für die „öffentliche Gesundheitspflege“ in Bezug auf die chronische Hauterkrankung Vitiligo bei betroffenen Kindern und Erwachsenen ein.
Vitiligo als chronische Hauterkrankung fristete selbst noch in den 90er Jahren ein Dasein im Abseits der Öffentlichkeit. Als einzelner Betroffener gestaltete es sich als sehr schwierig, gute und zuverlässige Informationen ausfindig machen zu können, um Behandlungswege für sich zu erschließen.
Betroffene und Angehörige von Betroffenen standen immer wieder vor Fragen, wie man den Austausch zu anderen Betroffenen bewerkstelligen könnte, wie man an Informationen über spezialisierte Hautarztpraxen, Kliniken und Forschungseinrichtungen gelangen könnte und wie man die Öffentlichkeit für intensive Forschungsprojekte gewinnen könnte. Gleichzeitig brauchten einzelne Betroffene Beratung hinsichtlich medizinischer, sozialpolitischer oder psychologischer Fragestellungen, z.B. wenn es um Bewilligung von Kuraufenthalten, Rehabilitationsmaßnahmen oder Kostenzusagen bezüglich ambulanter Behandlungswege ging. Es geht immer wieder um Fragen bezüglich Prävention, Rehabilitation und Intervention.

Richard von Weizsäcker sagte einst: „Nach einem chinesischen Sprichwort verwandeln sich Berge in Gold, wenn Brüder zusammenarbeiten. Es muss nicht Gold sein, und es geht auch nicht ohne Schwestern. Aber kein Weg führt an der Erkenntnis vorbei: Sich zu vereinen, heißt teilen lernen.“ Und genau darum ging es in der Gründungsidee, die dem Deutschen Vitiligo-Verein zugrunde liegt.

Strukturell besteht der Verein aus drei fest implementierten Organen:
Die Mitgliedsversammlung bezieht als oberstes Organ Position im Verein, die lt. Satzung „über alle wesentlichen Angelegenheiten des Vereins berät und beschließt“. Diese wählt das zweite Organ, den Vorstand, der aus dem 1. Vorsitz, dem stellvertretenden Vorsitz, dem Schatzmeisteramt und bis zu zwei BeisitzerInnen besteht und ehrenamtlich die Mitglieder und deren Bedürfnisse nach außen vertritt. Als drittes Organ ist ein wissenschaftlicher Beirat geplant, der „den Verein bei der Erfüllung seiner Aufgaben berät…und dem Vorstand förderungsfähige Projekte für die Vergabe von Mitteln“ aus Mitgliederbeiträgen vorschlägt.

Einmal jährlich findet eine ordentliche Mitgliederversammlung statt; bei Bedarf kann zusätzlich eine außerordentliche Mitgliederversammlung einberufen werden. Zusätzlich finden jährlich sog. DVV-Events statt, mit Hilfe derer der Verein seinen Mitgliedern und nichtorganisierten Betroffenen Vorträge und somit Informationen über aktuelle Forschungsprojekte und Behandlungsmöglichkeiten anbietet.
Vier mal jährlich erscheint das Mitgliedermagazin „Vitiligo Information“, welches „über bisherige Behandlungsmethoden und Ergebnisse sowie vorgesehene Studien unterrichtet und gleichzeitig das vereinsamtliche Veröffentlichungsorgan“ darstellt.

Eine Lobby für die Vitiligo in Deutschland aufzubauen und finanzielle Mittel für Forschungsvorhaben aufzubringen sind zwei Haupziele, die der Deutsche Vitiligo Verein e. V. für sich gesetzt hat. Denn nur wer auf sich und seine kaum gewürdigte Position in der Öffentlichkeit aufmerksam macht, hat auf diese Weise die Möglichkeit, die Lebensqualität von Menschen, die an Vitiligo leiden, strategisch und gezielt zu verbessern.


Leitlinien unserer Arbeit

Unserer Arbeit im Deutschen Vitiligo Verein e.V. (DVV) haben wir uns folgende Qualitätsleitlinien zugrunde gelegt:

Unser Ziel sind zufriedene Mitglieder, die wir mit Hilfe zur Selbsthilfe unterstützen. Mitgliedern, die an Vitiligo erkrankt sind, können wir beratend kontinuierlich zur Seite stehen in medizinischen, psychologischen und sozial(politisch)en Fragen. Vitiligo als chronische Erkrankung bedeutet für den Betroffenen, auf seinem Lebensweg immer wieder mit neuen Fragen in Bezug auf seine Erkrankung konfrontiert zu werden. Es gibt nicht den „Musterbetroffenen“ und nicht die „Mustertherapie“, die für jeden Betroffenen sinnvoll wäre. Vitiligo als chronischer Erkrankung liegen multiple Entstehungsfaktoren und aufrechterhaltende Bedingungen zugrunde, die für jeden Betroffenen eine individuelle Beratung erforderlich machen.
Anfragen von Mitgliedern werden gründlich und zügig bearbeitet. Im interdisziplinären Team arbeiten die Vorstandsmitglieder mit Fachärzten bzw. -leuten zusammen. Auf diese Weise wird gewährleistet, den Mitgliedern in der Krankheitsprävention, Rehabilitation und Intervention zur Seite stehen zu können. Unser Ziel dabei ist die Gesundheitsförderung in dem Sinne, dass das Auftreten der chronischen Hauterkrankung Vitiligo, wenn möglich, langfristig vermieden wird, und auf diese Weise in geringerem Maße in der Bevölkerung auftritt. Die Morbidität in Bezug auf Vitiligo soll auf diese Weise gesenkt werden. Zentral ist es dabei, die auslösenden und aufrechterhaltenden Faktoren zu erfassen, um diese in die Behandlung der Betroffenen miteinbeziehen, und, falls möglich, unterbinden zu können.
Jedes Vorstandsmitglied unterstützt mit seiner Arbeit den Deutschen Vitiligo-Verein e.V. darin, die gesetzten Qualitätsziele zu verwirklichen. In regelmäßigen Vorstandssitzungen arbeiten die Vorstandsmitglieder fortwährend daran, aktuelle Forschungserkenntnisse in die Selbsthilfearbeit konstruktiv und reflektiert mit einfließen zu lassen.
Unabhängig davon, dass wir in unserer Arbeit auf größte Sorgfalt Wert legen, können Fehler geschehen. Wir haben im interdisziplinären Team Methoden entwickelt, diese Fehler schnellst möglichst und rechtzeitig aufzuspüren. Unsere Fehlerkultur ermöglicht auf diese Weise, Fehler als Entwicklungsaufgaben konstruktiv zu bewältigen, dazu zu lernen und neueste Erkenntnisse in unsere Arbeit einfließen zu lassen.
In unserer Arbeit achten wir darauf, Fehler zu vermeiden und ebenso die Ursachen der Fehler zu ergründen sowie aufzulösen. Dabei hat es Priorität, die Fehler zu vermeiden, anstatt diese nur zu beseitigen.
Unsere Qualitätsleitlinien sind bindender Natur.


Ziele des DVV

Immer wieder sahen und sehen sich Vitiligo-Betroffene mit Unhaltbarkeiten konfrontiert. Nicht nur, dass die Informationen über ihre Erkrankung und entsprechende therapeutische Ansätze mehr als zu wünschen übrig ließen und lassen. Vielmehr wurde und wird ihre Erkrankung noch viel zu oft als kosmetisches Problem abgetan. „Nimm halt Camouflage; deck`s einfach ab. Du hast doch kein Todesschwert über dem Kopf schweben! Was stellst du dich eigentlich so an?“ „Vielleicht suchst du ja auch einfach nur nach Aufmerksamkeit? Oder mit deinem Stressmanagement stimmt einfach etwas nicht. Warum sonst würde deine Haut so reagieren?“
Diese und viele weitere Binsenweisheiten machen das Leben der Betroffenen noch viel schwieriger. Denn die eigene Haut als Kontaktorgan und größtes Organ des Körpers lässt sich nicht einfach so verbergen. Der Vitiligo als körperlicher Erkrankung liegen unterschiedliche und vielfältige körpereigene Prozesse zugrunde, die dieses Leiden, das auch umgangssprachlich als weiße Lepra bezeichnet wird, zugrunde.
Gleichzeitig leiden die Betroffenen oftmals unter psychologischen Belastungen als Folge. „Wie kann ich mich in meiner eigenen Haut wohlfühlen, wenn sie mich doch auf diese Weise entstellt? Wie gehe ich damit um, wenn andere auf mich zeigen? Wie bringe ich meinem Kind bei, dass es an einer chronischen Hauterkrankung leidet, wenn es gehänselt und von anderen Kindern im Spielen ausgeschlossen wird? Was mache ich, wenn ich auf der Arbeitssuche danach gefragt werde, ob meine Hauterkrankung ansteckend ist? Und wie wird mein Partner damit umgehen, wenn er zum ersten Mal meinen „entstellten Körper“ sieht?
Betroffene, die sich seit Gründung des Deutschen Vitiligo Vereins e.V. (DVV) im Jahre 1995 austauschten, äußerten immer wieder, wie schwierig es sich gestaltete, behandelnde Ärzte zu finden, die sich auf diese Erkrankung spezialisiert haben oder zumindest verständnisvolles Engagement vermitteln. Die Betroffenen wollten patientengerecht behandelt werden und nicht in einer Hautarztpraxis mit Schulterzucken abgehandelt werden.
Entsprechend formulierte man als gemeinsames Hauptziel des DVV, die Lebensqualität der Vitiligo-Betroffenen gezielt und konstruktiv zu verbessern. Aber was bedeutet das genau?
Der Deutsche Vitiligo Verein e.V. sieht sich als Sprachrohr und Mediator zwischen den Vitiligo-Betroffenen und den forschenden bzw. behandelnden Ärzten. Über Ansprechpartner im Verein und das viermal jährlich erscheinende Vereinsmagazin „Vitiligo-Information“ werden kontinuierlich und aktuell Forschungsbefunde und Behandlungsansätze aus Medizin und Psychologie veröffentlicht. Der Betroffene soll auf diese Weise „rundum“ und aktuell informiert sein, so dass er sowohl gegenüber Kostenträgern wie den privaten oder gesetzlichen Krankenkassen als auch bei behandelnden Ärzten über seinen Behandlungsweg selbstverantwortlich mitentscheiden kann. Schließlich geht es um die eigene Haut. Gleichzeitig haben die betroffenen Mitglieder die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Im DVV laufen die Informationen und Erfahrungen der einzelnen Mitglieder synergetisch zusammen. Allein fällt man viel zu leicht auf einen Scharlatan herein, fragt man aber im Verein nach, hört man oft schon von anderen, die diesem auf den Leim gegangen sind. Und bei manchen Erfahrungen reicht es doch, diese schlichtweg stellvertretend erfahren zu haben. Über den Deutschen Vitiligo Verein e.V. hat der Betroffene also die Möglichkeit, sich über Behandlungsverfahren zu informieren; der Verein selbst ist in ständigem Kontakt mit entsprechenden Fachkräften. Auf diese Weise sind Angaben abgesichert, um Betroffenen mit fachlichem Rat zur Seite stehen zu können.

Gleichzeitig fließt ein erheblicher Teil der Mitgliedsbeiträge in vielversprechende wissenschaftliche Forschungs-, Behandlungs-, oder Informationsprojekte. Nur wenige Dermatologen in Deutschland forschen auf diesem Gebiet. Gerade jene unterstützen wir als Verein, da sie aus medizinischer Sicht die Erkrankung auf Kongressen und Symposien vertreten und in den Köpfen der Menschen präsent halten. Ohne sie als Forscher auf dem Gebiet der Ursachenforschung und Behandlungsmöglichkeiten der Vitiligo würde man in Sachen Vitiligo noch immer auf der Stelle treten. Und gerade weil die Vitiligo als Erkrankung keine der häufigsten chronischen Hauterkrankungen (ca. eine Million Betroffene in Deutschland) darstellt, benötigen jene Forscher zusätzlich Gelder, da die öffentlich bewilligten Gelder zur Umsetzung ihrer Ideen und Ansätze nicht ausreichen oder schlichtweg nicht vorhanden sind. Leider sind auch die Aktivitäten der Pharmaindustrie bei diesem Thema überschaubar, da anscheinend der wirtschaftliche Erfolg nicht groß genug ist.