Förderung der Wissenschaft

Eines der wichtigsten Satzungsziele des Deutschen Vitiligo Vereins e.V. ist  »Die Förderung der Gesundheitspflege im Bereich der Vitiligo-Erkrankung durch die Beschaffung von Mitteln zur materiellen Unterstützung der Forschungsaktivitäten auf diesem Gebiet. Vitiligo-Betroffene, die sich in dem Deutschen Vitiligo Verein e. V. zusammengefunden haben fordern, dass die Ursache  der Vitiligo besser erforscht und darauf basierend eine bessere Behandlungsmöglichkeit gefunden wird.
Das vordringlichste Ziel des Vereins ist es deshalb, Institutionen finanziell zu unterstützen, die sich mit diesen Arbeiten befassen.«

Mit diesem Satzungsziel hat der DVV sein klassisches Angebot einer Selbshilfeorganisation deutlich erweitert und will sich nicht schwerpunktmäßig nur auf die Selbsthilfegruppen-Arbeit beschränken. Unsere Initiative, die Erstellung einer Deutschen Vitiligo-Leitlinie zu unterstützen basiert u.a. auf dem unerträglichen Zustand, dass die Vitiligo immer noch nicht als Krankheit anerkannt wird und auch nicht so gesehen wird. Kosmetische Probleme und sonstige abenteuerliche Erklärungen umschreiben einen für die Betroffenen klaren, zumal chronischen Krankheitszustand, der neben der eigentlichen körperlichen Hauterkrankung auch noch einen Schaden an der Seele bedeuten kann.
Um dieser unprofessionellen und diskriminierenden Sichtweise Einhalt zu gebieten und nicht nur diesen Zustand in Selbsthilfegruppen untereinander zu beklagen,  hat der Deutsche Vitiligo Verein e.V. seit 2010 die Leitlinienarbeit finanziell unterstützt. Unser Ziel ist die Anerkennung der Vitiligo als Krankheit, die damit verbundene Festlegung evidenzbasierten Therapieverfahren und somit die Erstattungsfähigkeit der Behandlung durch die gesetzlichen Krankenkassen damit die  wirtschaftliche Benachteiligung der Betroffenen ein Ende hat. Die Leitlinienarbeit der damit befassten Dermatologen ist schon recht weit fortgeschritten.
Auch im Jahr 2012 unterstützt der DVV die Leitlinien-Initiative sowie ein weiteres Forschungsprojekt von Professor Böhm, Münster mit 10.000,– €.
Über den Fortschriftt der Leitlinienarbeit berichtet im Folgenden der Vorsitzende der Leitlinienkonnission und Professor an der Universitäts-Hautklinik Münster, Prof. Dr.med. Markus Böhm.

Der Vorstand des DVV



Leitlinien-Initiative Vitiligo

Die Vitiligo ist eine chronische Erkrankung der Haut, die für die Betroffenen oftmals mit großem Leidensdruck einhergeht. Entsprechend hoch ist die Nachfrage von Patienten nach Diagnostik zur Identifizierung der Ursache der Erkrankung
sowie nach Einleitung einer möglichst wirkungsvollen und nebenwirkungsarmen
Therapie. Bis heute sind die Ursachen der Vitiligo allerdings noch immer unklar, und die Therapie ist ausnahmslos symptomatisch. Dies führt bei vielen Vitiligopatienten (und auch bei manchen behandelnden Ärzten!) zu einer verzweifelten Suche nach Alternativtherapien, die nicht selten wenig evidenzbasiert sind.
Leitlinien zur rationalen Diagnostik und Therapie von Erkrankungen sind eine Möglichkeit diesem Problem Rechnung zu tragen, um auch für den Patienten und seinen Versicherungsträger unnötige Kosten zu vermeiden. Bislang gibt es eine britische Vitiligo-Leitlinie1 sowie eine unter Mitwirkung des Autors dieses Artikels erstellte europäische Leitlinie der European Society for Pigment Cell Research und European Academy of Dermatology and Venereology2.

Die letzte Leitlinie ist auf Therapien der Vitiligo fokussiert. Unter Vorsitz des Autors dieses Artikels ist seit der letzten Tagung der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) eine deutsche Vitiligo-Leitlinie in Bearbeitung, bei der noch Prof. Dr. Adrian Tanew (Wien), Prof. Dr. Thomas Luger, Münster, Prof. Dr. Matthias
Augustin, Hamburg und Dr. Anke Hartmann, Erlangen mitarbeiten.

Diese S1-Leitlinie beschreibt die Definition, Klassifikation, Ursachen, Diagnostik, Differentialdiagnose sowie Therapien der Vitiligo.
Ein Schwerpunkt der Leitlinie wird sein, die bis dato vorhandenen Therapien einer kritischen Prüfung zu unterziehen wobei hier der jüngste Bericht der Cochrane-Bibliothek3  hilfreich sein wird.
Das nächste Treffen der Autoren der deutschen Vitiligo-Leitlinie war für den Juni 2012 in Münster (Klinik für Dermatologie und Venerologie, Univeritätsklinikum Münster) geplant. Zu diesem Zeitpunkt soll die 1. Fassung der Leitlinie diskutiert und überarbeitet werden.
Die Leitlinie soll bis zur nächsten Tagung der DDG in Dresden im Frühjahr 2013 fertiggestellt sein. Der Deutsche Vitiligo-Verein unterstützt dieses Projekt, und die Leitlinienkommission Vitiligo unter Vorsitz des Autors dieses Artikels, der sich an dieser Stelle dafür herzlich bedankt.

Prof. Dr. med. Markus Böhm
Klinik für Dermatologie und Venerologie
Universitätsklinikum Münster


Literatur
1 Gawkrodger DJ, Ormerod AD, Shaw L, Mauri-Sole I, Whitton ME, Watts MJ, Anstey AV, Ingham J, Young K. Vitiligo: concise evidence based guidelines on diagnosis and management. Postgrad Med J 2010; 86: 466-471.

2 Taieb A, Alomar A, Böhm M, Dell’Anna MC, de Pase A, Eleftheriadou V, Ezzedine K, Gauthier Y, Gawkrodger DJ, Jouary T, Leone G, Moretti S, Nieuweboer-Krobotova L, Olsson MJ, Parsad D, Passeron T, Tanew A, van der Veen W, van Geel N, Whitton M, Wolkerstorfer A, Picardo M. EDF-Guidelines for Vitiligo. By the writing group of the Vitiligo European Task Force (VETF) in cooperation with the European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) and the Union Européenne des Médecins Spécialistes (UEMS). Zur Publikation eingereicht.
3 Whitton ME, Pinart M, Batchelor J, Lushey C, Leonardi-Bee J, González U. Interventions for vitiligo. Cochrane Database Syst Rev 2010; 20: CD003263.