Ziele vom Deutschen Vitiligo Verein e.V. (DVV)
Der Deutsche Vitiligo Verein e.V. (DVV) verfolgt das übergeordnete Ziel, die Lebensqualität von Vitiligo-Betroffenen deutlich zu verbessern.
Die Selbsthilfeorganisation sieht sich als Sprachrohr und Mediator zwischen Betroffenen, Ärzten, Forschungseinrichtungen und Institutionen des Gesundheitswesens sowie der Gesundheitspolitik. Eine zentrale Aufgabe ist es, Vitiligo als ernsthafte Erkrankung sichtbar zu machen und nicht als bloßes kosmetisches Problem abzutun.
Persönliche Beratung und medizinische Unterstützung
Betroffene erhalten jederzeit persönliche Beratung durch den DVV – schriftlich oder per E-Mail. Die Ansprechpartner in der Geschäftsstelle verstehen die besondere Situation, da sie über einen wertvollen Erfahrungsschatz verfügen. Der Verein unterstützt bei Fragen zur Therapieplanung, psychischen Belastungen, Problemen mit Krankenkassen oder Behörden. Namhafte Dermatologen stehen dem DVV als medizinischer Beirat zur Seite, um fachlich fundierte Beratung sicherzustellen.
Informationsangebote und Wissensvermittlung
Mitglieder erhalten viermal jährlich das Mitgliedermagazin Vitiligo Information, das über aktuelle Forschungsergebnisse, Therapieansätze, psychologische Aspekte und Alltagstipps informiert. Zusätzlich bietet der DVV umfangreiches Informationsmaterial wie Broschüren zu Themen wie Sonnenschutz, Camouflage, Koebner-Phänomen oder Autoimmunerkrankungen. Dadurch entsteht ein erheblicher Wissensvorsprung gegenüber nicht organisierten Betroffenen.
Interessenvertretung und Lobbyarbeit
Der DVV vertritt die Interessen der Betroffenen gegenüber Politik, Krankenkassen, Ärzten und Behörden und bildet eine starke „Lobby“ im Gesundheitswesen. Der Verein setzt sich dafür ein, dass Vitiligo als ernstzunehmende chronische Erkrankung anerkannt wird. Er arbeitet mit der Antidiskriminierungsstelle zusammen und informiert über Rechte im Alltag – etwa bei Diskriminierung aufgrund des äußeren Erscheinungsbilds der Haut.
Zusammenarbeit mit Fachkräften und Forschung
Der DVV fördert im Rahmen seiner Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Ursachen und Therapien von Vitiligo.
Der DVV hat und seine Mitglieder haben sich auch finanziell an der Erstellung der deutschen Vitiligo Leitlinie beteiligt. Ein Teil der Mitgliedsbeiträge fließt in vielversprechende wissenschaftliche Projekte, da öffentliche Fördermittel oft nicht ausreichen. Der Verein arbeitet eng mit dermatologischen Kliniken und Forschungseinrichtungen zusammen und hält Kontakte zu spezialisierten Ärzten.
Vorteile durch Mitgliedschaft
Die Mitgliedschaft im DVV kostet 60 € pro Jahr (ermäßigt 36,- €) und beinhaltet Informations- und Beratungsleistungen. Außerdem können sie aktiv an der Vereinsarbeit mitwirken, etwa als Ansprechpartnerin bzw. Ansprechpartner einer Selbsthilfegruppe. Wer neue Mitglieder oder Fördermitglieder wirbt, erhält eine finanzielle Anerkennung.
Selbsthilfegruppen und Vernetzung
Der DVV unterstützt die Gründung und Organisation von Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland. Mitglieder können schnell Kontakt zu Gleichgesinnten aufnehmen, was die psychische Belastung verringert. Regelmäßige Gruppentreffen, Reisen (z. B. die Vorbereitung von Reisen ans Tote Meer) und der Austausch über das Mitgliedermagazin stärken das Gemeinschaftsgefühl und helfen, die chronische sichtbare Hauterkrankung Vitiligo besser zu bewältigen.
Wir freuen uns auf Euch! Bis bald.
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