Herzlich willkommen

Was ist Vitiligo?
Bei der Vitiligo handelt es
sich um eine Erkrankung,
bei der die Betroffenen im
Laufe ihres Lebens cha-
rakteristische weiße,
scharf begrenzt Flecken
entwickeln. Größe, Form
und Anzahl können unter-
schiedlich sein. Vitiligo
kann in jedem Alter
auftreten. Untersu-
chungen haben gezeigt,
dass bei Rund der Hälfte
der Vitiligo-Erkrankten der
Pigmentverlust im Alter
von 10 bis 30 Lebensjah-
ren beginnt und dann mit
unterschiedlicher
Geschwindigkeit fort-
schreitet. Eine Aufklärung
über die Krankheit sowie
die Wirksamkeit und
Risiken einer ärtztlichen
Vitiligo-Behandlung ist
unbedingt notwendig.
Neben therapeutischen
Maßnahmen besteht die
Möglichkeit der kosme-
tischen Abdeckung zwi-
schen depigmentierter
und normaler Haut.
... Kontakt

Gründung

Gründungsidee

© .shock - Fotolia.com

Die Vitiligo fristete als Erkrankung schon immer ein Schattendasein. Es sei keine wirkliche Erkrankung, schließlich schmerze sie nicht, diese paar „Flecken“ auf der Haut der Betroffenen – diese sollten sich einfach nicht so anstellen. Und überhaupt so viele Menschen sollten davon in Deutschland gar nicht betroffen sein…
Diese und viele weitere Vorurteile kursierten in den 90er Jahren in den Köpfen vieler Menschen. Und die Betroffenen fühlten sich hilflos, allein gelassen, unverstanden, diskriminiert, stigmatisiert und wirtschaftlich benachteiligt.

Ähnliche Äußerungen begegneten auch Hans-Joachim Eckstorff, in dessen Familie die Vitiligo ein Thema war. Er gründete am 29. August 1995 den Deutschen Vitiligo Verein e.V. An der Gründungsversammlung nahmen zu jener Zeit 15 Vitiligo-Betroffene teil.

Immer dann, wenn Menschen ein neues Projekt oder einen Verein ins Leben rufen legen sie ihre Gründerseele sorgfältig mit hinein.
Ähnlich erging es auch dem Gründer des Deutschen Vitiligo Vereins e.V.. Der Betroffenheit und Hilflosigkeit seines Familienmitglieds konnte er nicht zusehen, verständlicherweise. Denn die Vitiligo als chronische Erkrankung trägt der Betroffene tagtäglich in seinem Rucksack mit sich herum. Gleichzeitig sind Verlauf und Schweregrad der Erkrankung kaum vorherzusagen. Die Suche nach wirksamen Behandlungsmöglichkeiten und Therapien gestaltete sich als sehr schwierig. Therapien schienen nicht wirksam genug oder nicht verträglich. Betroffene fühlten sich immer hilfloser und hoffnungsloser. Diese Niedergeschlagenheit nahm der Gründer zum Anlass, den Deutschen Vitiligo Verein e.V. ins Leben zu rufen. Denn so konnte es schließlich nicht weiter gehen. Ein einzelner Betroffener konnte kaum etwas bewegen. Wie auch? Deshalb formulierte die Gründungsversammlung des Deutschen Vitiligo-Vereins als ihre wichtigsten Ziele, den Austausch unter den Betroffenen zu fördern, intensive Kontakte mit Universitätskliniken, die an der Vitiligo forschten, aufzubauen und Ursachenforschung sowie Therapieevaluationen finanziell zu unterstützen.

In den 90er Jahren gestalteten sich die Anfänge des Deutschen Vitiligo Vereins e.V. alles andere als einfach. Nur mühsam konnten erste Kontakte mit Ärzten in Universitätskliniken aufgebaut werden. Öffentlichkeitsarbeit war erforderlich, um auf die Erkrankung, die Betroffenen und den Verein als ihr Sprachohr in Printmedien, Funk und Fernsehen aufmerksam zu machen.
 
Die Verwaltung und Betreuung der wachsenden Mitgliederzahlen des Vereins konnte der Vereinsgründer neben seiner Berufstätigkeit kaum noch leisten.
Im Jahre 2004 wählte die Mitgliederversammlung einen neuen Vorstand mit Thomas Schwennesen als 1. Vorsitzenden;  Hans-Joachim Eckstorff wurde als 2. Vorsitzender gewählt und stand dem Verein weiterhin mit Rat und Tat zur Verfügung. Die Schatzmeisterei übernahm Thomas Maas. Der Sitz des Vereins wurde gleichzeitig von Tornesch / Krs. Pinneberg nach Hamburg verlegt.

Grundsätze unserer Vereins-Arbeit

Der Deutsche Vitiligo-Verein e. V. (DVV) steht seinen Mitgliedern beratend als Selbsthilfeorganisation zur Seite. Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und die wissenschaftliche Forschung über Entstehung und Behandlung Vitiligo zu unterstützen. Auf diese Weise sorgt der DVV für eine Lobby der Vitiligo-Betroffenen, die es so vorher nicht gab. Staat, Gesellschaft und Medien sollen auf den Handlungsbedarf in Bezug auf die Erkrankung Vitiligo aufmerksam gemacht werden.
Die Qualität von Beratungsleistungen beginnt in den Köpfen der Menschen, insbesondere bei den Betroffenen. Denn als Verein wollen wir gewährleisten und sicherstellen, dass die Beratungsleistungen und gestellten Informationen auch den Bedürfnissen der Betroffenen entsprechen.
Dabei orientieren wir uns an den acht Qualitätsmanagement-Grundsätzen nach DIN EN ISO 9000:

Mitgliederorientierung: Der Deutsche Vitiligo-Verein e.V. orientiert sich an den derzeitigen und künftigen Bedürfnissen seiner Mitglieder. Dabei gestalten wir die Vorstands- und Beratungsarbeit flexibel, um individuell auf die Betroffenen eingehen zu können. Es gibt schlichtweg nicht „den“ Vitiligo-Betroffenen, auf den alle bisherigen Forschungsbefunde anwendbar sind. Ursachen und Therapien müssen immer individuell auf den Betroffenen abgestimmt werden. Und gerade dieser Umstand verdeutlicht, warum in einem Verein Informationen zusammen laufen müssen, denn einzelne Informationen aus dem Internet stellen nicht unbedingt eine zuverlässige und auf den einzelnen Betroffenen abgestimmte Quelle dar.

Vorstandsarbeit: Die Vorstandsmitglieder vertreten die Bedürfnisse der Vitiligo-Betroffenen und gleichsam die Mitglieder nach außen. Alle Maßnahmen werden auf der Basis der Bedürfnisse der Betroffenen weiterentwickelt. Auf diese Weise wird die Lobby der Vitiligo immer weiter ausgebaut.

Einbeziehung der Mitarbeiter: Menschen, die sich im Verein selbst, wie die Vorstandsmitglieder, und für den Verein, z.B. Ärzte, Psychologen, Journalistin, Redakteure, einsetzen, identifizieren sich mit den Betroffenen. Auf diese Weise tragen sie dazu bei, die Ziele des DVV für die Vitiligo-Betroffenen adäquat umzusetzen.

Prozessorientierung: So wie schlichtweg nicht der Musterbetroffene, der an Vitiligo erkrankt ist, existiert, gibt es auch schlichtweg nicht „die eine Ursache“ oder „die einzige Behandlung bzw. Therapie“. Vitiligo liegt ein multifaktorielles Geschehen zugrunde, d.h. verschiedene Faktoren tragen zur Entstehung dieser Erkrankung bei. Noch immer wird daran intensiv geforscht. Entsprechend arbeitet der Deutsche Vitiligo-Verein e.V. prozessorientiert, um gerade diese Forschungsprozesse mit zu begleiten und für die Betroffenen zugänglich zu machen.

Systemorientierung: Unser Denken und Handeln als Deutscher Vitiligo Verein e.V. ist systemisch orientiert. Von Vitiligo betroffene Menschen sind Mitglieder in verschiedensten sozialen Systemen. Gleichzeitig leiden sie körperlich und oft seelisch infolge von Ausgrenzungen oder Stigmatisierungen. In jeder Beratung beziehen wir diese systemische Perspektive mit ein.

Ständige Verbesserung: In unserer Vereinsarbeit folgen wir dem Prinzip der kontinuierlichen Verbesserung. Das Sprichwort „Alle Menschen sind klug – der eine vorher, der andere nachher“ verdeutlicht, wie wichtig es ist, aus Fehlern zu lernen, und permanenter Entwicklung offen und konstruktiv gegenüber zu stehen. Gerade weil im DVV die Erfahrungen der Mitglieder zusammenlaufen, können die Betroffenen voneinander lernen und auf unwissenschaftliche Scharlatane etc. aufmerksam machen, ohne dass jeder Betroffene dieses oder jenes „ausprobieren“ müsste.

Sachbezogene Entscheidungsfindungen: Wenn es darum geht, Ursachen- und Behandlungsforschung finanziell zu unterstützen, um langfristig Vitiligo-Betroffenen neue und erprobte Behandlungswege zu ermöglichen, muss vorab in der Vorstandsarbeit analysiert werden, welche Projekte sinnvoll gefördert werden sollten. Dabei geht es darum, die relevanten wissenschaftlichen Informationen zusammenzutragen, zu diskutieren, um entsprechende Entscheidungen treffen zu können.

Beziehungskultur: Der Deutsche Vitiligo-Verein e.V. pflegt zu seinen MitarbeiterInnen, Mitgliedern, nicht im DVV organisierten Betroffenen und beteiligten Fachkräften Beziehungen, die gegenseitig von Vertrauen und Synergie geprägt sind. Voneinander und miteinander lernen und forschen und sich für ein gemeinsames Ziel einsetzen, beschreibt diese Beziehungskultur. Sprachlich wollen wir immer sachlich / fair bleiben und erwarten das auch von Menschen, die uns ansprechen.